POR: Rigoberto Proa Landeros
«Apoyemos a Mariana+300 mexicanos que nacen con esa enfermedad pulmonar».
Soy Rigoberto, el tío de Mariana y quiero compartirles una carta con la lucha que ha llevado mi sobrina contra la enfermedad.
“Hola soy Mariana Araceli Proa Rivera, tengo 21 años y nací en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, México. Desafortunadamente nací con una enfermedad considerada “rara” llamada mucovisidosis o Fibrosis Quística, ésta es una enfermedad genética que acorta la vida y que afecta a más de 83,000 personas en todo el mundo”.
La FQ o Fibrosis Quística es una enfermedad multiorgánica-progresiva porque afecta los pulmones, el hígado, el páncreas, el tracto gastrointestinal, los senos paranasales, las glándulas sudoríparas y el tracto reproductivo. Esta es causada por la mutación del gen CFTR (Gen regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística) esta disfunción, espesa y hace pegajoso mi moco en mis pulmones, lo que genera infecciones, neumonías frecuentes, daño pulmonar progresivo y eventualmente mortal. Siempre he estado bajo tratamiento médico, nebulizaciones, estudios y aunque respirar siempre ha sido un reto que crece día a día, mi espíritu guerrero crece también.
Afortunadamente me diagnosticaron FQ de manera oportuna, lo que me permitió tener una infancia estable y vida activa a diferencia de mi hermana mayor Lina Jazmín, quien murió a los 13 años; así yo pude ir a la escuela sin preocuparme tanto por la FQ como una persona sana hasta terminar el bachillerato, además, asistí a clases de baile, de canto y viajar de cuando en cuando, lo cual me recrea y me encanta (sobre todo a la playa).
Aunque he sido bien cuidada, con los tratamientos he sentido el avance de la enfermedad y he vivido una auténtica montaña rusa, pues desde mi primera hospitalización a mis 8 años por una infección de estafilococos, seguida de internaciones en el hospital periódicamente; ya a mis 13 años tuve que usar oxígeno suplementario por las noches, debido a una recaída por pseudomoma (un tipo de bacilo). Tengo colonización por pseudomona multiresistente a los más actuales y potentes antibióticos, cuya ineficacia ralentiza la recuperación de mi función pulmonar y me mantiene en situación bastante delicada. Estoy medicada con antibioterapia continúa, con tobramicina y ceftazidima nebulizada, además con azitromicina, sin mencionar que la Fibrosis Quística me convirtió en diabética insulinodependiente.
En mi última hospitalización tuvieron que conectarme a ventilación no invasiva llamada bipap, debido al alto flujo que estaba reteniendo CO2 a un nivel peligroso que ponía en riesgo mi vida, ese aparato lo sigo utilizando hasta el día de hoy. Actualmente el IMSS me provee de un tanque de oxígeno 24/7; 5 litros de oxígeno por minuto y a pesar de esto me siento fatigada y con asfixia. La buena noticia es que en febrero de este año tenía solo el 11% de mi función pulmonar pero gracias a mis ejercicios y tratamientos, reconquisté una función pulmonar del 15%.
Como he tratado de expresar, amo la vida y junto con mi familia hemos buscado todas las soluciones sabidas, entre ellas el trasplante de pulmón, lo cual desafortunadamente no es opción para mí. Pero por fortuna existe ya un medicamento llamado: Trikafta o Trixacar, (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor) uno de los moduladores genéticos, tratamiento que corrige el defecto genético y frena el avance de Fibrosis Quística.
Como te imaginaras, me ilusiona esta gran oportunidad de recuperar mi salud; aunque por desgracia su precio es inaccesible para mí y mi familia, seguiremos haciendo rifas, eventos y fundaciones para conseguir mi tratamiento y para que muchas más personas se unan a mi lucha, alcemos la voz y consigamos que IMSS incluya este medicamento, respetando nuestro derecho a la salud, de los que padecemos esta enfermedad.
Necesito que me ayudes urgentemente, de antemano agradezco tu apoyo, agradezco sin duda a Dios por el milagro de mi vida y la oportunidad de coincidir contigo ¡Gracias de corazón!
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